Colaborá para darle “Una Oportunidad para Libertad”

martes, 11 de junio de 2019 10:54
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Libertad Opazo Torres (3) es una niña nacida en Ushuaia, cuya historia salió a la luz días atrás a partir de la campaña solidaria encabezada por sus padres para recaudar dinero, con el objetivo de participar de estudios experimentales en Italia para detener el avance de la Mucopolisacaridosis Tipo 6 y encontrar una cura a la enfermedad.


Para cubrir los gastos, su madre Cecilia Torres Gangas lanzó la campaña solidaria “Una Oportunidad para Libertad”. En la cuenta CBU: 2680022811000008284530 Alias REZO.ARROYO.CAMPO ya se juntaron 2600 dólares, del total de 46 mil necesarios para los gastos de traslado y estadía de Libertad y su familia en Italia.


Las condiciones para acceder al tratamiento en el Policlínico Federico II de Nápoles, incluyen la estadía de Libertad durante cuatro meses junto a su familia. Debe tener 4 años cumplidos (lo que ocurrirá el 31 de julio); haber recibido durante 6 meses la medicación que se le suministra actualmente y regresar semestralmente durante 10 años para los controles de evolución.
Se trata de una enfermedad poco frecuente, degenerativa y progresiva que se caracteriza por la falta de producción o producción deficiente de una enzima cuya función es la de eliminar toxinas, por lo que éstas se acumulan en el aparato motor y en los órganos de Libertad. 

El tratamiento experimental “nos cambió la vida y la mirada sobre el futuro”
En diálogo con EDFM, Cecilia recordó que “el embarazo de Libertad transcurrió con normalidad y los controles de Pediatría eran normales”, hasta que “a partir de los 7 meses, comenzó a detener su aumento de peso, y empezaron las infecciones urinarias, otitis, mucho moco, dolor de cabeza; vimos a la neuróloga, el traumatólogo y finalmente el otorrino, que nos propuso operarla del oído –indicó-, pero antes había que descartar la Mucopolisacaridosis. Ahí fue que llegamos al diagnóstico positivo”, repasó.
Esta enfermedad poco frecuente se presenta a partir de la predisposición genética de los padres. Cecilia y su esposo son portadores, según indicó. “Nuestros hijos pueden tener las dos cargas genéticas sanas; una sana y otra errónea; o las dos con error en que se manifiesta la enfermedad, como en el caso de Libertad”, explicó.


Cecilia y su marido tomaron conocimiento del tratamiento experimental que se desarrolla en el Policlínico Federico II de Nápoles, a través de un matrimonio conocido integrado por un científico. “Tuvimos mucha suerte, nos cambió la vida y la mirada sobre nuestra situación y sobre el futuro de Libertad”, sostuvo.

Una oportunidad para Libertad
En ese sentido señaló que “cuando nos enteramos del diagnóstico, en septiembre de 2018, no había nada que hacer”, sin embargo, “ahora tenemos todas las esperanzas puestas en el tratamiento experimental de Italia, en tener una oportunidad para Libertad”, dijo, y explicó que durante la terapia genética, esta enzima se aplica en el hígado, para que su organismo comience a generarla por sí mismo.


“Confiamos en que este trata

miento puede mejorar sustancialmente su calidad de vida –aseguró- porque si bien no puede revertirse el deterioro que está sufriendo su cuerpo, sí se puede controlar y detener el avance de la enfermedad; encontrar una cura”, sostuvo. 


Actualmente Libertad atraviesa diversos síntomas: órganos adelantados, inestabilidad, moco permanente, dentición distinta a la normal, procesos respiratorios dificultosos, pérdida de movilidad en sus hombros y manos, y actualmente un glaucoma en su ojo. 
En su página de Facebook Sanando con Libertad, difunden la campaña solidaria y toda la información disponible sobre esta enfermedad poco frecuente. “Libertad sabe que su foto está en todas partes, que la gente la conoce, que muchas personas están acompañando su lucha y colaborando para que viajemos a Italia”, afirmó Cecilia. La Mucopolisacaridosis subtipo 6 afecta su desarrollo físico, pero no mental ni cognitivo.

 

Fuente EDFM

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