Marli es la mamá de Marcos un niño de 13 años que padece la enfermedad de síndrome de Netherton (SN) es un trastorno de la piel caracterizado por: eritrodermia ictiosiforme congénita (EIC), una anomalía capilar característica (tricorrexis invaginada; TI) y manifestaciones atópicas. Ahora se está complicado debido a problemas de los ganglios.

En dialogo con Minuto Fueguino la mamá del joven relató que en estos últimos días a Marcos se le infectó la cara debido a que viven en cercanías de la Laguna Seca, donde hace unos días se ha generado una tormenta de polvo lo cual perjudica a sus vecinos.

Marli dijo que “lo trasladamos al nosocomio local porque tiene que mantenerse en un ambiente limpio porque es delicada la enfermedad que padece”

Junto a un grupo de amigos la familia de Marcos se encuentra organizando para poder recaudar dinero, un bono solidario de $200 y costear el viaje, ya que no puede viajar en avión y tampoco puede compartir colectivo, sino que debe hacerlo en auto particular hasta el Hospital Fernando Berreyro en la ciudad de Posadas Misiones.  

“Los que no puedan comprar el bono, también pueden donarnos sabanas, ya que por su piel transpira mucho y hay que cambiar muy seguido, o también pueden ayudarnos con jabones que él tiene usar” concluyó la madre.

Para adquirir el bono, pueden acercarse a: despensa San Juan en Chacra II, o comunicarse por la pagina de Facebook  “ La Vida De Marcos Andrés Weyrich” o bien comunicarse a los siguientes números 2964527235 o al 2964663296. El numero de cuenta es : 0720484988000035984940 (Banco Santander Río)

Piel de cristal

La piel de los afectados con epidermólisis ampollar se caracteriza por ser frágil, débil, extremadamente sensible y extremadamente vulnerable, tan delicada como el cristal, ya que al menor contacto físico se les desprende la piel, causándoles heridas y/o ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura; por este motivo, la enfermedad también se conoce con los nombres de piel de cristal o piel de mariposa.