Liliana Piñeyro, madre de la menor Lara que padece fibrosis quística expresó la situación que padecen los familiares e incluso los pacientes con esta enfermedad, en comunicación con Aire Libre Fm, manifestó las razones por las que “es importante contar con la adhesión a la ley nacional en nuestra provincia” situación que “puede mejorar la calidad de vida de estos pacientes y de sus familiares”.

Al respecto expresó que “la cobertura de medicamentos es importante, en nuestro país el tema está un poco dejado en el sentido que, en otros lugares, hay un mejor acceso a la medicina que ayuda incluso a retrasar la enfermedad”, la madre de la pequeña niña Lara quien padece esta enfermedad manifestó “la adhesión de la provincia a la Ley Nacional podría facilitar el acceso a la medicación y sus valores son muy altos. Medio millón de pesos cuesta la medicación y dónde falta un medicamento la enfermedad avanza y se complica la salud de quienes la padecen” además dijo sobre las derivaciones de pacientes ante tratamientos expresó “es otro tema complicado que es necesario resolver para poder acceder al tratamiento”.

Liliana comentó que algunos de los síntomas que padecen quienes sufren de fibrosis quística dijo que a veces “comienzan con diarrea, a bajar de peso” y además explicó que en el caso de su pequeña hija Lara “tiene complicaciones con el pulmón y el páncreas, ella para cada órgano tiene su medicamento”.

Sobre la situación de padres con hijos que padecen de esta enfermedad manifestó que “además tienen complicaciones para acceder al certificado de discapacidad, a la medicación o depende de las obras sociales a los medicamentos y a las derivaciones”.

LEGISLATURA FUEGUINA

El 8 de diciembre del 2018, el bloque del Movimiento Popular Fueguino presentó el Asunto 250/19, el mismo tomó estado parlamentario 9 meses después de ser presentado -el pasado 8 de septiembre de este año- el proyecto es de autoría de la Legisladora Cristina Boyadjian (MPF).  El proyecto establece un programa provincial de lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o Mucoviscídosis (FQ). La norma propuesta, tiene como finalidad la “acción médica, la investigación clínica y epidemiológica en particular de sus agentes causales, la capacitación profesional, la detección temprana, diagnóstico y tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación de la enfermedad”. 

El mismo 8 de septiembre de 2019, hace dos meses atrás los legisladores aprobaron la resolución donde declara de interés provincial la lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o Mucoviscidosis, en el encuentro del jueves en sesión. Allí, los Legisladores les entregaron a familiares de pacientes con esa patología, de la “declaración de interés” y el “compromiso de estar unidos en su lucha”, expresó en ese momento Boyadjian.

El Asunto está - desde el pasado 29 de agosto para su tratamiento- en las Comisiones Legislativas de SALUD Nº 5 y de PRESUPUESTO Nº 2.