Autoridades del Ministerio de Salud de la Nación participaron de la primera reunión del 2022 del Consejo Asesor para el Abordaje de la Fibrosis Quística (CAPAFIQ) donde integrantes del equipo del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) “Emilio Coni” presentaron el nuevo Registro Nacional de Fibrosis Quística, una herramienta que permitirá tener disponible información para simplificar la prescripción de medicamentos y realizar el seguimiento de los pacientes.

“Nuestro compromiso y acompañamiento está presente en la puesta en marcha de este registro, así como el fortalecimiento de las principales líneas de trabajo para hacer frente a las urgencias propias de la patología”, expresó la subsecretaria de Medicamentos e Información Estratégica, Natalia Grinblat.

El registro, que está bajo la órbita del INER, perteneciente a la Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de Salud (ANLIS) Carlos G. Malbrán, permitirá tener disponibles los datos de todos los pacientes con fibrosis quística del país, ya sean menores o adultos, para la prescripción de medicamentos, provisión de moduladores y seguimiento.

Además, permitirá que una vez que el equipo médico realice la carga del paciente y la solicitud de medicación, el pedido llegue directamente a la Dirección de Medicamentos Especiales y Alto Precio dependiente de la Dirección Nacional de Medicamentos y Tecnología Sanitaria para su evaluación. A su vez, la logística y distribución de los medicamentos estará a cargo del Programa Nacional Remediar.

Por otro lado, los organismos involucrados, como el INER, el ANLIS Malbrán y el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, tendrán la posibilidad de realizar un seguimiento de todas las personas que, una vez inscriptas, aparecerán automáticamente en el registro nacional de pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes. De esta manera, se genera un sistema para obtener información que permita orientar las políticas sanitarias, mejorar el acceso al diagnóstico y el tratamiento.

En ese sentido, el director del INER, Juan Carlos Bossio, aseguró que si bien “la fibrosis quística es una enfermedad poco frecuente ahora hay una ley y un compromiso como política pública para llegar a todos los pacientes” y adelantó que el desafío es “asegurar que en el registro estén todas los personas que tienen esta enfermedad”.

La reunión contó con la presencia de la directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio, Natalia Messina, y del equipo del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. También participaron integrantes del INER; del ANLIS Malbrán; de organizaciones de profesionales médicos; de asociaciones; y de hospitales de referencia.

El Consejo Asesor, que se creó en enero del 2021 año por Resolución 2957/2020 en el marco de la Ley N° 27.552 que declaró de interés nacional la lucha contra esa enfermedad, tiene entre sus principales funciones efectuar recomendaciones, aportar opinión basada en evidencia científica y asesorar respecto de las acciones de difusión, concientización, actualización y formación profesional relativos al abordaje integral de las/os pacientes con fibrosis quística.

Información sobre la Fibrosis Quística

La fibrosis quística es una enfermedad genética que altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias, etc.) causando daño en distintos órganos del cuerpo como aparato respiratorio, páncreas, hígado y también el aparato reproductor.

Hasta la fecha no existe un tratamiento curativo para la fibrosis quística, por lo que el diagnóstico temprano y su seguimiento permiten un abordaje interdisciplinario apropiado que posibilita mejorar las condiciones de morbilidad, calidad y sobrevida de las y los pacientes.