Adriana Pérez, una de las mamás integrante de la “Red de Madres de hijos sobrevivientes de Cáncer en Tierra del Fuego”, hizo referencia al insistente pedido para que Ejecutivo Provincial reglamente de la Ley de Oncopediatría que ya fue aprobada en el Congreso de la Nación.

En tal sentido, la referente de la Red a nivel provincial, en una entrevista con Minuto Fueguino, hizo referencia a la lucha por la aprobación de la Ley de Oncopediatria a nivel nacional, y la espera de su reglamentación en beneficio de las familias fueguinas.

“Fue una de las noticias más esperadas, luchamos casi dos años para que se tratará la ley. Como se sabe lo logramos primero a nivel nacional, a nivel provincial también se aprobó, pero la realidad hoy, es que todavía los niños de nuestra provincia no pueden hacer uso de esta ley porque no está reglamentada”.

De esa forma, comentó que, “a nivel nacional con la Red Nacional de Madres, estamos avanzado con la reglamentación, donde ya tuvimos reuniones como con el Instituto Nacional del Cáncer, que son pocos los puntos a implementar, pero en la provincia no tuvimos la oportunidad todavía de que el gobernador nos atendiera”.

En el caso de Tierra del Fuego, dijo, “es el ejecutivo el que reglamenta esta ley, y realmente los niños siguen esperando con ansias. Igualmente, como red seguimos ayudando a todas las familias, en la coordinación tanto como en la derivación”.

Y destacó las colaboraciones obtenidas, “Osef durante todo el año nos ha ayudado mucho, también una parte del Gobierno con el Ministerio de Salud, con el Doctor, José Torino, que es el coordinador de vinculación sanitaria, que siempre a las familias que están en Buenos Aires las están ayudando, desde Casa de Tierra del Fuego y demás”.

En cuanto a los alcances de la ley, Adriana recordó, “empezó por el tema de las licencias especiales, en nuestra provincia tenemos el caso de uno de nuestros niños, Agustín Altamirano, que su papá tuvo que hacer traslado a Buenos Aires porque trabaja en el Correo, y todavía no puede hacer uso de su licencia especial que abarca la ley provincial”.

“Para nosotros es fundamental que los padres puedan estar al lado de sus hijos que están enfermos, esto fue lo primordial cuando empezamos a redactar la ley. Este fue el común denominador de todos, porque solo abarca tres meses de licencia y en realidad los tratamientos abarcan desde los seis meses en adelante”, agregó.

Al mismo tiempo, hizo referencia a la obtención de medicación en tiempo y en forma, con cobertura al 100%, sumando también los traslados/derivaciones, “nuestra ley provincial es bastante abarcativa, así que estamos bastantes esperanzados de que este 2023 el Estado nos va a garantizar que se va a reglamentar, es lo único que pedimos”.

Finalmente, Adriana Pérez, dio a conocer la cifra de familias acompañadas por el grupo, “empezamos con un grupo de cuatro mamás, estuvimos acompañando a 17 familias y la red fue creciendo, porque también tenemos a papás, familias que perdieron a sus niños en estas batallas, que realmente saben lo que es estar en ese lugar tan doloroso y que quieren ayudar para que otros niños lo puedan lograr”.

“No tenemos lugar de reunión ni nada, trabajamos realmente como red, con mensajes, a veces nos reunimos para hacer algo muy determinado. No pensábamos que íbamos a terminar trabajando de esta forma, por eso agradecemos la ayuda de todos aquellos que están en el tema más allá de la ley”, cerró.