La Obra Social del Estado Fueguino amplió el alcance del Fondo Específico para Enfermedades de Alto Requerimiento y sumó cuatro patologías de muy baja prevalencia cuyos tratamientos tienen un elevado costo. Actualmente, seis afiliados se encuentran alcanzados por estas coberturas, que representan una erogación anual estimada superior a los $613 millones.
La decisión quedó establecida mediante la Resolución 132/2026, aprobada por unanimidad por el Directorio el 15 de septiembre. A partir de esta medida, el fondo específico incluirá tratamientos para la Enfermedad de Pompe, Enfermedad de Fabry, Mucopolisacaridosis VI y Angioedema Hereditario.
Seis pacientes y tratamientos de alto costo
La incorporación surgió de un análisis realizado por las áreas de Farmacia y Médica de OSEF, que evaluaron las necesidades de los pacientes y la incidencia económica que implica garantizar las prestaciones. Se trata de enfermedades genético-metabólicas lisosómicas e inmunológicas consideradas ultrarraras.Los registros correspondientes a septiembre de 2026 indican que son seis los afiliados que actualmente presentan alguno de estos diagnósticos. El costo anual proyectado para sostener sus tratamientos asciende a $613.105.205.
Dentro de ese monto, la mayor incidencia corresponde a la Mucopolisacaridosis VI, con una estimación de $320.915.348 anuales. Para el Angioedema Hereditario se proyectan $130.733.320; para la Enfermedad de Fabry, $104.884.698; y para Pompe, otros $56.571.840.
El costo de las derivaciones también entró en el análisis
Uno de los aspectos considerados por la obra social fue la situación geográfica de Tierra del Fuego. Cuando determinados cuadros no pueden ser atendidos dentro de la provincia, los pacientes deben ser derivados a centros de mayor complejidad ubicados en el continente.En ese escenario, OSEF planteó que dejar fuera de cobertura determinados tratamientos biológicos no necesariamente produciría una reducción del gasto. La falta de acceso oportuno podría derivar en mayores costos asociados a evacuaciones sanitarias, internaciones prolongadas, terapia intensiva, ventilación mecánica, diálisis y procesos judiciales para acceder a las prestaciones.
Auditorías y seguimiento de los tratamientos
Junto con la incorporación de las cuatro enfermedades, la resolución establece nuevos pasos administrativos para ordenar la cobertura. Las áreas Médica y de Farmacia deberán consolidar la inscripción de las personas con diagnóstico confirmado en el Padrón Único de Beneficiarios Enrolados.También deberán aplicarse los mecanismos previstos para medicamentos de alto costo, con auditorías y seguimiento de la respuesta de cada paciente. El objetivo es contar con mayor previsibilidad sobre una cobertura que, pese a alcanzar actualmente a un número reducido de afiliados, tiene una fuerte incidencia económica para la obra social provincial.
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