Simón tiene ocho años, es de Río Grande y desde hace un tiempo permanece internado en el Hospital Garrahan, donde recibe tratamiento por leucemia linfoblástica aguda. Su voz recorrió el país cuando se difundió un audio en el que el pequeño pedía cuidar a médicos y enfermeros que lo atienden cada día. “Hola, soy Simón. Tengo ocho años, soy de Tierra del Fuego y hace mucho tiempo estoy en el Hospital Garrahan por un bicho llamado leucemia. Los médicos me cuidan y luchan contra mi enfermedad. El único lugar que me puede salvar es el Hospital Garrahan. Cuiden a los médicos y enfermeros, por favor”, expresó en la grabación. El testimonio generó un fuerte impacto en la discusión pública sobre el financiamiento del hospital, que atraviesa dificultades en el marco de la crisis nacional. Para muchos, la voz de Simón puso rostro a un debate que a menudo se da en términos abstractos.

Florencia Pérez, madre de Simón, relató las dificultades que enfrenta la familia para acompañar a su hijo en Buenos Aires. Pese a que existe una ley oncopediátrica que debería garantizar cobertura en vivienda, alimentos y transporte, debieron organizar rifas y colectas para costear los gastos de hospedaje. “Así como estuve en el Congreso, volvería a estar en cualquier otro lugar, porque hablamos de la vida de mi hijo y de la de un montón de niños, niñas y adolescentes de todo el país. Hoy, si no está el Hospital Garrahan, ¿quién salva a Simón? No hay otro hospital que tenga la complejidad de este”, sostuvo la madre. Pérez recordó que OSEF, la obra social de Tierra del Fuego, no se hizo cargo del alojamiento ni de otros gastos, a pesar de haber recibido promesas. “Lo único que nos cubrieron fue el avión sanitario. El resto lo conseguimos con colectas en Río Grande, Jujuy y Tucumán, gracias al apoyo de familiares y vecinos”, agregó.

La madre destacó también el trabajo del personal médico y de enfermería del Garrahan: “Desde que entrás, encontrás héroes. Médicos, enfermeros, personal de limpieza. No solo nos cuidan en lo médico, también nos abrazan en los momentos más difíciles. Se nota que faltan recursos, pero lo que sobra es humanidad”. Actualmente, Simón se encuentra bajo tratamiento intensivo y los médicos evalúan un trasplante. Pese a la gravedad de la enfermedad, su madre asegura que él mantiene intactas sus ganas de jugar, cantar y reírse.

Durante la entrevista con Radio Provincia, también se remarcó la necesidad de que la provincia reglamente la Ley de Oncopediatría, conocida como “Ley Pedro Rocha”, a la que Tierra del Fuego adhirió pero que aún no se aplica de manera efectiva. Sin esa reglamentación, las familias continúan atravesando situaciones de desamparo económico en medio de la lucha contra enfermedades graves. “Se llenaron la boca hablando de la ley, pero si no se reglamenta es lo mismo que nada”, cuestionaron desde la red de madres de la provincia que vienen reclamando su puesta en marcha.